Det är viktigt att ta reda på så mycket som möjligt i ett tidigt stadium för att se till att man får den hjälp som kan behövas. De åtgärder som kan vara aktuella och finns tillgängliga sträcker sig över ett brett fält, från tekniska hjälpmedel som timers och trygghetslarm, över anhörigbidrag till hemtjänst, dagvård, särskilda boenden, gruppboenden och mediciner. Resurstillgångar kan skilja mellan olika kommuner, vilket ofta inte är helt lätt att överblicka för den enskilde. Hemkommunen, sjukvården och patientföreningarna har den bästa informationen om vad som finns att tillgå i form av lokala resurser.

Att få beskedet att någon nära har Alzheimers sjukdom kan vara mycket omskakande och demenssjukdomarna blir ofta de anhörigas sjukdom. Ofta har sjukdomen funnits i flera år. Belastningen på anhöriga att ta ansvar för vardagens praktiska aktiviteter, utan att man riktigt vet varför den anhöriges beteende förändrats, är stor. Ibland har man förstått att det inte varit ett normalt åldrande men haft svårt att få förståelse för en utredning hos sjukvården. Ibland har man inte heller vetat vilken hjälp och behandling som finns att få.

Information är därför en av de viktigaste grundstenarna efter att utredning gjorts och en diagnos ställts. Även detta kan vara förenat med skuldkänslor, att man ”låtit det gå” för länge. Anhörigstöd är också av stor betydelse eftersom den demenssjuke vanligen kommer att leva i många år med sin sjukdom. Den anhöriges insatser är det viktigaste komplementet till samhällets omsorgsinsatser.

Din roll som Anhörigvårdare är central för att din anhörige ska må bra. Du är ofta den förste som uppfattar tecken på positiva eller negativa förändringar, och kan fungera som en länk mellan läkare och din anhörige, genom att se till att doktorn får information om hur symtom och förmågor förändras eller hur olika former av hjälpmedel eller mediciner verkar fungera. Du som anhörigvårdare utgör en livsviktig del av den drabbades omhändertagande och ska självklart vara delaktig i planeringen av vården, eftersom du troligen är den som omsätter planerna i praktiken hemma. 

• Lär dig om sjukdomen, utbilda dig själv och dem som finns runt omkring dig. Var inte rädd för att söka svar eller tala om sjukdomen.

• Låt din anhörige som har Alzheimers få bidra genom att komma med synpunkter eller fatta beslut i de situationer som det är lämpligt.

• Ge stöd och för hans/hennes talan inom hälso- och sjukvården.

• Skapa möjligheter till en meningsfull vardag, genom aktiviteter och i synnerhet hitta sådana som du vet att han/hon tycker om och kan lyckas med.

• Hjälp honom/henne att trivas och känna sig trygg hemma.

• Ge känslomässigt stöd, sök stöd i någon förening för Alzheimers sjuka och deras anhöriga.

Ta hand om dig själv, glöm inte bort dina behov och känslor!

Det är i hemmet de flesta upplever störst trygghet. I takt med att vissa förmågor förändras kommer man märka att en del anpassningar kan behöva göras för att förebygga olyckshändelser och underlätta vardagen. En trygg och säker bostad kan innebära mindre stress för alla berörda i familjen. Några enkla förändringar kan bidra till ökad säkerhet, men tänk på att låta hemmiljön förbli så välbekant som möjligt. 

• Förse ytterdörrar med extralås (där de inte märks)

• Ställ undan onödiga saker, rensa lite så att det är enkelt att hitta saker som behövs i vardagen

• Sänk vattentemperaturen för att undvika skållning, om det finns någon risk för det

• Skaffa vattenkokare och andra hushållsapparater med automatisk avstängning

• Ha ett låsbart skåp för kemikalier och annan farlig utrustning som elverktyg, saxar och knivar

• Installera nattbelysning i badrummet och på vägen dit

• Ta bort lösa mattor

• Förvara läkemedel på ett säkert ställe

Det rekommenderas att man tar itu med de ekonomiska och juridiska frågorna så snart diagnosen Alzheimers sjukdom har ställts. Om sjukdomen förvärras kommer den drabbade kanske inte att vara kapabel att medverka till att en god man förordnas eller att till exempel upprätta ett testamente. Det är en god idé för dig och din anhörige att ta kontakt med en kunnig person eller myndighet. Hos Octopus Demens finns råd om hur man kan gå tillväga.