Erfarenhetsberättelser

Alzheimers är de anhörigas sjukdom.

- Och de möts ofta av oförståelse och ett samhälle som saknar rutiner för att hjälpa till.

Så här gick det till när Mats fick diagnosen Alzheimers. Mats hustru Kristina berättar:

Mats har alltid jobbat mycket, han har ett arbete han verkligen älskar och lägger ner mycket tid  på, och många är beroende av att han gör det. Sedan har han alltid haft teatern, hans stora fritidsintresse.

Vintern 2003 började det. Mats var konstant trött och tappade vikt, vilket var helt olikt honom, och han som alltid brunnit för sitt arbete var tvungen att sjukskriva sig under våren. Diagnosen löd utbrändhet. Antagligen kände Mats redan nu på sig att något inte stämde, för motvilligt tog han en första kontakt med sjukvården för att reda ut vad som var fel; vad kom sig egentligen den där tröttheten och ständigt närvarande huvudvärken och varifrån kom egentligen svårigheten att koncentrera sig i sammanhang där han tidigare alltid varit den skärpte, kunde det vara cancer? Han utreddes för sina symtom men man kunde inte finna någon förklaring till hans tillstånd, varpå Mats krävde att alla tänkbara provtagningar skulle göras. Sedan kom våren och sommaren, och vi glömde nästan bort problemen, Mats blev piggare igen och la på sig sina förlorade kilon, det kändes som om livet hade återvänt.

Sedan kom hösten och provsvaren

Mats var väldigt orolig i flera dagar innan vi skulle till läkaren, vilket inte var likt honom, och ville att jag skulle följa med och höra vad provsvaren sa. När vi kom till sjukhuset började vi gå mot Geriatriska avdelningen, och jag kände hur jag blev kallare ju närmare vi kom. ”Är det detta provsvaren handlar om?” Mats nickade bara.

Chocken var fullständig när vi fick beskedet att Mats hade Alzheimers och det kändes som att ett svart hål öppnade sig under oss. Jag tror vi satt på mottagningen och grät i en timme. Så här i efterhand förstår jag att Mats hade varit oerhört orolig, sjukdomen finns ju i släkten, och jag tror han kände igen mönstret.

Efter diagnosen följde en omtumlande tid, de första tre dagarna levde vi i någon slags förnekelse, vi var som nykära och gjorde allt vi ville, gick på fina restauranger, gjorde underbara utflykter.

Sedan kom kraschen

Under hösten började vi behandlingen, och det var till stora delar mycket frustrerande, vi fick byta preparat flera gånger på grund av olika biverkningar.
Samtidigt fortsatte Mats att arbeta, det var en så stor del av hans liv, och han möttes av stor förståelse på arbetsplatsen, där han fick hjälp med de administrativa uppgifter som blev svårare och svårare att sköta.

Även hemma fungerade det ganska bra, Mats som alltid haft språket som sitt verktyg började måla när orden inte flöt på lika bra längre, och kunde uttrycka sig den vägen.

Men för Kristina var det svårt. Det var svårt att hitta bra läkare som hade tid att träffa Mats regelbundet, allt var svårt, man visste ju ingenting!

Då ringde Kristina Alzheimerföreningen, och fick för första gången prata med någon som gått igenom samma sak

”Den första frågan jag fick var, ”Men hur mår du då?” Jag pratade och grät tillsammans med den här personen i telefonen i två timmar”, berättar Kristina. Sedan började vi gå på föreningens träffar, Alzheimer-cafét, och det var fantastiskt. Från att ha varit ensam med mina tankar och oro, fanns det nu massor med människor i precis samma situation. Och för Mats var det samma sak, han kunde umgås med nya människor utan att behöva förklara en massa.

”Det är ett av de stora problemen för de som drabbas av Alzheimers, speciellt de anhöriga, man vet inte vem man ska fråga!”  Det blir så lätt att man drar sig tillbaka i den säkra sfären, tappar kontakten  med vännerna, till och med skäms, för Alzheimers är fortfarande en sjukdom man skäms för, säger Kristina. När man så här i efterhand reflekterar över hur vi reagerade när vi fick diagnosen inser jag att chocken till stor del handlade om den rädsla och de fördomar som finns kring demens och Alzheimers sjukdom. I vårt hjärnfokuserade samhälle finns inte samma tolerans och förståelse för hjärnans sjukdomar som för andra handikapp, och det förstärkte bara oron och rädslan över vad sjukdomen skulle komma att innebära, såväl för Mats som för vår sociala situation.

Genom att komma med i den gemenskap som Alzheimerföreningen erbjuder får man reda på så mycket, vilka rättigheter man har, vilka krav man ska ställa, och att det finns läkare som brinner för Alzheimers och förstår hur vi har det.

”Det gäller att hitta saker som fungerar att göra tillsammans, prova nya saker som ni inte gjort förut!", uppmanar Kristina.

 

Uppdaterat 4 Juni, 2010

Upp